| 01.02.2012 Всероссийская благотворительная акция в поддержку людей с редкими заболеваниями Сегодня в России стартовала Всероссийская благотворительная акция в поддержку людей с редкими заболеваниями. Об этом сообщила пресс-служба Минздравсоцразвития России. Благотворительная акция продлится до 29 февраля. Этот день, который бывает только раз в четыре года, выбран символом редких заболеваний. 29 февраля во всем мире отмечается Международный день редких заболеваний. Его девиз в 2012 году - «Редкие, но сильные вместе». С 1 января 2012 года вступил в силу федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», где впервые появилась статья, посвященная редким (орфанным) заболеваниям. Ещё в 2011 году при подготовке закона началась работа над перечнем заболеваний и регистром пациентов, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями. Закладываются основы формирования системы медицинской помощи таким больным. В регионах в феврале пройдут совещания и «круглые» столы с участием организаторов здравоохранения, врачей, представителей общественных фондов и некоммерческих организаций по вопросам оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями. Во многих регионах, где пациенты получают необходимые им лекарственные средства и специализированное питание, эта работа налажена уже сейчас. Но для отдельных редких заболеваний стоимость курса лечения на одного ребенка сопоставима с бюджетом здравоохранения всего региона. И в этих случаях без привлечения средств благотворительных фондов, без спонсорской помощи не обойтись. Информационную поддержку Благотворительной акции оказывает Всероссийская государственная телерадиокомпания (ВГТРК). В программе «Утро России», в ток-шоу «О самом главном», в новостных выпусках телеканала в течение месяца будут показаны сюжеты, в основе которых - истории детей с редкими заболеваниями, интервью с врачами-специалистами о методах диагностики и лечения редких заболеваний. Включиться в эту акцию могут все средства массовой информации – телевидение, радио, газеты, интернет-ресурсы. Собранные в ходе акции средства, будут адресно направляться на лечение детей, страдающих редкими заболеваниями. Подробную информацию о проведении Благотворительной акции можно получить по телефону «горячей линии»: 8-800-555-00-48. Информацию о ходе акции, истории пациентов с редкими заболеваниями, фото и видеосюжеты можно найти на сайте, посвященном редким заболеваниям: http://www.rarediseaseday.ru (http://редкий-день.рф/) Открыт специальный счет для сбора средств, которые будут направлены на приобретение лекарственных препаратов и медицинскую помощь больным редкими заболеваниями. Его реквизиты можно узнать на сайте Минздравсоцразвития России. ИА "Альянс Медиа" |